Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado neste sábado (28). Lembrada em cerca de 70 países, a data oficial é 29 de fevereiro, escolhido por ser um dia "raro", já que só acontece em anos bissextos. De acordo com a geneticista Helena Pimentel, uma doença é considerada rara quando afetam uma parcela baixa da população. No Brasil, por exemplo, são consideradas raras quando, a cada 2 mil pessoas, apenas uma tem a doença. "Cada doença é rara separadamente, mas há um conjunto muito grande delas. Já foram descritas cerca de 5 mil e descobrem novas a cada dia", explicou a geneticista da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e do Hospital Roberto Santos. Cerca de 80% dessas enfermidades têm origem genética, por conta de alguma alteração no material genético, e podem ser hereditárias. No entanto, existem outras que são adquiridas. "A pessoa portadora precisa de tratamento e orientação para saber o que fazer e como conviver com a doença. Muitas vezes, passa até mesmo sem diagnóstico por falta de orientação", afirmou Helena. Informações da Organização Mundial da Saúde (OMS) mostram que de 3% a 5% da população global são atingidas por doenças raras. Para detectá-las, o mais importante é observar deficiências físicas e mentais e realizar uma avaliação médica. "O ideal é que quando um médico pega um paciente com má formação, deficiências mentais ou físicas, encaminhe para um geneticista. Depois, é preciso pensar qual doença poderia ser para depois definir exames específicos a serem realizados". Da mesma forma, os tratamentos são específicos para cada enfermidade. Em 2014, foi criada a Portaria nº 199, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de incorporar exames e tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS). "Após a portaria, os estados e municípios estão em processo de credenciamento. A gente espera que, o mais rápido possível, a gente possa melhorar o atendimento. Ainda há muito para avançar", comentou a geneticista. Para ela, algumas leis relacionadas a deficiências também contribuem para o tratamento das doenças. Para celebrar o dia e chamar atenção da população e governantes, Salvador vai receber a Caminhada Mundial das Doenças Raras, neste sábado, às 8 horas, no Farol da Barra. Promovida pela Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridose (ABAMPS), a ação traz o lema "Vista branco e participe dessa ação na luta pelos direitos dos portadores de doenças raras". Para a presidente da associação, Márcia Oliveira, a ação será uma forma de mostrar que essas doenças existem para aqueles que não a conhecem. "Eu acredito que vamos atingir a população que ainda não conhece alguns tipos de doenças raras. Ainda temos muita dificuldade. Espero que isso cause um impacto e que a população entre nessa luta conosco", desejou Márcia. Da mesma forma, Helena pensa que informar um maior número de pessoas é uma forma de conseguir melhorias no tratamento e diagnóstico dos casos. "Quando a gente diz que é raro, as pessoas não conhecem. Essa comemoração já tem um efeito porque ela fala do assunto e, principalmente, para chamar atenção dos médicos que tratam esses pacientes", disse.
sábado, 28 de fevereiro de 2015
2/28/2015 02:56:00 AM
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Dia das Doenças Raras busca alertar população sobre enfermidades
28 de Fevereiro de 2015 postado por jrnewsbahia:
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